大连自闭症关于发育迟缓最常被问10个问题

2019-04-17

1、 我家宝宝有这些状况,会不会是自闭症?

这是最多家长朋友问的一件事,我的回答通常都是反问:“去医院看了么?”“去过几个医院?”,关于自闭症的明显特征,一般我们会语言、兴趣、人际交往三个方面来观察孩子,如果孩子出现以下几种情况的话,家长就需要多注意了:

呼唤无应答,目光不对视。不同小朋友互动,拒绝肢体接触或者拥抱。过分敏感或者过分钝感。喜欢重复刻板的玩一些玩具或者对一些事物感兴趣,如旋转洗衣机,车轮等语言发育滞后同龄孩子半年以上,难以进行正常的语言交流。各种事情要求有固定流程,拒绝改变。难以按照正确的方式去做游戏或者玩玩具。经常出现莫名的大笑或者哭泣多动或者过分被动

如果孩子出现以上多项症状的话,家长就要充分提高警惕,然而最好的方式不是自己在家里瞎猜担心到处问,而是尽快到专业的医院儿保科或者精神发育科去检查,医院会有一个系统的测评,用来判断孩子各方面的能力水平到达月龄,进一步确认是否是自闭症。(正常小朋友也建议定期做发育测评哦)

在这里还要说一句,由于自闭症的测评并不是一个非常客观的检查(比如X光或者CT这类,可以得出非常明确的结论,自闭症的评估结果往往用疑似、低-中-重等程度型的划分去展现),往往不同的医院会得出不同的结果,而且当天孩子的状态是否良好,对测评是否配合,也会影响最终的结果,个人建议在孩子状态好的时候多去几个医院综合评估一下。

2、 我家孩子的测评结果是发育迟缓,是不是可以放心了,不是自闭症?

这里三宝妈要郑重的纠正自己之前的一个错误,我陷入了和大多数问题儿童家长一样的误区,觉得发育迟缓没问题啊,可以慢慢追,比自闭症要好很多啊……

但其实这是大错特错的,简单的一句话解释大家就明白了:发育迟缓是包含自闭症的!

发育迟缓是一个大概念,它包含了身体发育、语言、运动、社交等综合能力的内容,而单纯的自闭症只是社交发育迟缓,我们平时看到的比较重的自闭症看起来多方面都有问题,叫做症候群型自闭症,也就是多重发育障碍。

而这种,要比单纯自闭症的干预康复治疗更为困难。

之前和专业的医生聊过,现在很多医院针对三岁之前的孩子不做自闭症的诊断,所以普遍得出的结论都是发育迟缓。

3、 发育迟缓是不是慢慢自己就会好?

我也曾经这么认为。包括身边很多人也都跟我说,不是自闭症就行:自闭症不是说不可治愈么,发育迟缓慢慢长大就好了,慢点怕什么,10岁的时候有7岁的进度不也挺好的么?

摸爬滚打这么多年,我可以负责任的告诉大家:任何发育迟缓,都需要做有针对性的康复。

不要觉得把孩子往那一放他就会像系统修复一样自动清理bug,哪怕普通孩子都需要家长细心浇灌精心呵护,自闭症和发育迟缓的孩子更是如此。在综合测评了解孩子的情况下,针对孩子的进度做系统的康复是一件必须要做的事情,普通的孩子也许在正常的语言环境和社交环境下慢慢熏染就能学会基础的社交技能,发育迟缓的孩子就一定要加强加强再加强。多说一个词语都是进步,学会双脚跳学会自行车都是至大的安慰。但这些进步,背后是家长付出的十倍百倍千倍的心力。没有什么水到渠成到时候就会好,哪怕那些说自己孩子一开始迟缓后来好了的家长,也是他们有意或者无意中掌握了正确的干预方式而已。

4、 如何给孩子做干预和康复治疗?

这也是三宝妈被问到最多的问题之一,但我往往不知道该怎么回答,因为每个孩子的发育状况是不同的:

单纯的身体发育迟缓比如矮小瘦弱就首先排除器质性疾病,加强营养加强锻炼调理脾胃。

语言发育迟缓就多说多读多输入,对孩子说话要慢要清晰,鼓励孩子应答及表达。

运动发育迟缓就一定多玩多动,多锻炼平衡能力和肢体协调能力,跳绳走平衡木游泳打球。

社交发育迟缓是最困难的一项,逐步引导孩子用正确的行为替代异常行为,父母可以先带领孩子慢慢融入社会圈子,如邀请小朋友一起玩,在学校陪读等。

在做干预和康复的过程中,机构是我们绕不过的一个话题,机构的优势在于专业,从测评到干预方式都有一套完整的系统,而且能循序渐进易于坚持。但其实最了解孩子的依然是身为父母的我们,而且父母的角色更容易与孩子沟通被孩子接受,如果父母能够系统的学习相应的干预知识,针对孩子的特点进行干预的话,效果显然会更好。即使是机构康复,父母也一定要积极配合,共同参与康复过程。

当然,受精力、时间、经济等多方面的限制,我们都会有不同的选择。而唯一最应该遵守的原则是:康复和干预方式,是不是孩子乐于接受的?如果不是,则很难达到预期效果。

5、 要给孩子选择机构还是普通幼儿园?

这个要看孩子的进度,如果孩子只是轻度的发育迟缓或者自闭,可以简单的表达自己的诉求,有一定的自理能力,我更建议让孩子上普通的幼儿园,只是一定要慎重选择,和园长及老师都明确的沟通孩子的情况,给孩子择园是一件非常非常困难的事情,有很多朋友都特别沮丧的跟我说孩子被幼儿园拒收或者劝退了。

这种情况下一方面请再次衡量孩子的进度是否适合入园,如果实在无法入园还是根据孩子的能力选择机构做康复,待孩子可以适应幼儿园生活之后再去。另一方面可以找一些私立的开放性比较强的幼儿园再试试,如果可以从私人关系上与园长或者老师交好,或者幼儿园允许陪读就更好了。

6、 如何选择机构?

从几个方面去衡量吧:

看资质:合法的康复机构一种是由政府出资办学的特殊教育学校,另一种是目前存在的大多数的民办康复机构,这种机构应当在残联和民政局都有注册,取得合法的办学资质后方可招生。同时也要看教师资质,一定要有特殊教师资格症。看宣传:有一些不良机构,看宣传就可以把他们删选出去:过分夸大治疗效果的,宣传字面上写“真自闭”“假自闭”的,罗列一堆康复案例的,采用国际最新最有效治疗方式的,配合特效药物的……一旦发现这种宣传,请果断把它们拉进“黑名单”。看硬件:教室是否宽敞明亮洁净,教室是否有家长可以观察的小窗,是否有室外活动场地,感统类教室的教具是否其备,安全防护是否周全等看软件:老师看起来是否和善专业,上课过程中是否细致耐心,是否允许家长陪伴,是否是一对一训练(不允许家长陪伴或者可以在室外观察的,不是一对一的坚决不要去),是否有专业的测评及康复训练计划。看收费:如果是政府承认的合法机构,针对自闭症儿童国家现在有很多扶持政策,比如我最近去的一个特殊学校,他们一个孩子的学费是一年18000,持医院诊断可以全免,家长只需要承担一点杂费就可以。这样看来,那种吹的天花乱坠的天价机构显然并没有得到官方的认可。最重要的一点:看孩子的接受情况,如果孩子表现出明显的反感、排斥、哭闹、拒绝去机构,甚至出现了能力退化和心理问题,不管你对这个机构如何认可,它也并不能对孩子有任何帮助。

7、 你家孩子几岁会说话?几岁会走路?现在是什么进度?

轩辕的进度也是大家一直比较关注的,来咨询我的多数是2-4岁左右的家长,所以现在已经快8岁的轩辕就成为他们的参照对象,他们经常会问我轩辕小时候是什么情况,现在是什么情况,以期对自家孩子的未来有个预估。

正好今天在整理过往的微博和空间,让我对轩辕的整体发育进度又重新梳理了一下,大概给大家做个参考:

轩辕是30周早产,出生体重1250克,住了40天保温箱10个月左右会翻身,16个月会走路28个月去医院做测评,综合能力14个月,语言能力只有8个月。(前几天有一个家长跟我说他家双胞胎27个月去测评,综合能力为21个月,医院诊断轻-中度自闭症)32个月的时候能发出双音节的词,比如爸爸妈妈猫猫狗狗。3岁上的幼儿园,刚刚能自己去厕所,不会表达。快四岁的时候可以说5-6个字的句子,单纯的表达,无法对话,中间还有一段时间退行,就是之前会说的忽然不会了。五岁左右可以进行简单对话,多数是表述需求,比如要吃什么,要拿什么,其他语言较少,也不会过家家玩或者玩有一定规则的游戏,这个时间运动能力发展较快,开始会走平衡木,双脚跳。六岁的时候会说的渐渐多了些,但对话依旧有困难,多数时候沉浸在自己的思路中,还是重复重复的说一件事,但兄弟之间互动多了起来。七周岁入小学,老大对话渐渐比较顺畅了,但复杂的事情无法表述,比如在学校发生了什么事,小朋友做了什么,老师教了什么,开始会玩简单的拼图游戏,老二也有进步,但跟老大有差距,会简单的抄写和计算。马上八周岁了,前几天去机构给他俩做了一下综合发育进度测评,老大的综合水平是5岁8个月——5岁10个月左右,老二的综合水平是4岁8个月——4岁10个月左右。其中社交能力是他俩最弱的部分,老大大概是4岁的水平,老二是36个月。

8、 你家孩子选择的是机构还是幼儿园?能适应么?

轩辕没有去过机构,当时选择的幼儿园认识他们的园长,而且他们的幼儿园以前也是做感统机构的,所以在入园一年后,在老师和校长的建议下开始给轩辕做感统训练,一直坚持到了幼儿园毕业(后期也增加了一些文化课的补课内容)

之所以没选择机构是当初看了太多负面资料,对机构不太信任,觉得还是应该给孩子一个正常成长的环境,加上当时认识的一个和轩辕同班的小朋友去机构之后出现了明显的退行情况,(他之前比轩辕的语言表达和沟通能力要好,家长选择了半天机构半天入园,后来选择了全天机构,快6岁的时候想回来入园,发现孩子的状态比离园之前还要差,被园方拒收了,我想应该是机构的干预方式不适合孩子的情况。)

但这两年和几个机构聊过,他们的办学理念、师资力量还有教学方式都很好,也是非常正规的机构,渐渐的我也扭转了对机构的负面印象,甚至前段时间还认真的和一个特殊学校讨论是否可以让轩辕去那里,但是对方校长觉得轩辕目前的状态还算不错,不建议和更重的孩子在一起,建议他们在普通学校融合,可以的话定期去做针对性的训练就好。

轩辕是三岁上的幼儿园,本来以他俩当时的进度我们想再晚一些,但是家里忽然出了点变故老人无法看管孩子,我和小哈的工作又脱不开身,就只好送去了,园里对他俩很是照顾,但他俩也足足哭闹了一个礼拜,午睡的时候连鞋子都不让老师脱。同时做了两年多的“自由人”,就是在教室里闲逛,无法安分的坐小板凳,直到大班之后才好一些,另外他俩上了两次大班,因为当时的决定是让他俩晚一年入学。

9、 你家孩子现在在小学怎么样?成绩能跟上么?能和小朋友玩么?

总体来说,轩辕目前还算可以适应小学生活,尤其轩轩基本对学校不排斥,但是辕辕每天早上上学的时候还是会有负面情绪,嚷嚷着不想去,不喜欢学校,不喜欢学习,不喜欢老师……在学校的大多数时间可以遵守学校纪律,在椅子上坐好,按照老师要求找出相应的课本,偶尔会跟着写几个字,间操能排队,午餐能自己取饭等等,但也有一些小问题,偶尔上课会自言自语,老师严厉一些老二会尖叫,不能整理书包和书桌,无法记录作业,个人卫生习惯略差等等。

成绩方面肯定是跟不上的,甚至白天老师讲的课他俩基本也都不听或者听不懂(这也是我当时想考虑特殊学校的原因),但从孩子自身来讲,会的东西是越来越多了,现在轩轩的识字量大概是300-400左右,辕辕大概是100-200左右,我想这也是同他俩的综合发育进度相关的,让两个四五岁的孩子去上小学一年级确实很难为他们。

也考虑过降级,但是他们目前的老师和同学都很好,我对再给他们换到一个新的陌生环境有顾虑,所以暂时的想法还是让他俩这么跟着学校,成绩方面不过多关注,按照他俩进度一点点补习。

同小朋友交往方面,轩轩现在非常喜欢和小朋友一起玩,但是有的时候不太知道方法,比如愿意拿铅笔捅咕小朋友,或者忽然从身后拍打小朋友等,但总体来看整个状态很乐观外向。辕辕相对还是比较自我封闭,除了跟轩轩一起玩,和其他小朋友的交流比较少,喜欢漂亮温柔的老师和美丽的小女生……(也是不错的进步哈哈哈)

10、 我有时候真的快绝望了,你是怎么坚持下来的?

三宝妈并不像大家所想象的一直勇敢乐观,甚至在去年轩辕入学的时候,我患上了重度的焦虑:无法入睡,听不懂别人说话,坐立不安、心悸、自己安静的坐在单位的椅子上一会儿就一身冷汗……包括一个多月前,轩辕刚期中考结束的时候我又一次陷入了这种状态无法自拔,无论是谁跟我提起孩子的事我就不由自主的落泪。

在今年的人大会议中,有一位从事特教行业的代表曾提出一个观点:请关注特殊儿童家长及教师的心理健康。

与特殊儿童同行,需要更为强大的内心。很多时候,我们由于想的太多太远,可能会比孩子先垮掉,但是又知道自己不能倒,所以拼命的想摆脱焦虑的状态,结果陷入了更深的焦虑里。

所以对于所有的朋友,我想说两句话:

1) 接纳自我,接纳孩子:承认自己的无力和恐惧,承认自己的焦虑和担心,接受自己无法做的如教科书一般完美,接受自己有许多做不到的事情,接受孩子的特殊,接受孩子当下的状态。这个世界上不幸的人比我们多的太多了,而我们的孩子只是和别人有一点不一样,但他们是我们独一无二的孩子,我们见证了一个不同生命的成长,并在这个陪伴的过程中,我们学会了如何成为更好的父母。

2) 放低期待,关注当下:每次我焦虑的时候,小哈作为一个钢铁直男是不怎么会安慰人的,他只会笨拙的说,他俩有进步啊,他俩比我们之前预想的好很多啊,你为什么不知足呢?

是的,在轩辕三岁左右的时候,我们甚至都做好了他俩日后生活不能自理的准备,然而时间一天天过去,他俩一点点的进步,让我们已经对他们成年之后的自理和谋生有了一定的信心,大学考不上又怎么样呢,能会支个炉子卖烤串或者去洗个车也能养活自己啊。

那天小哈说了一句话点醒了我,他说:“我看出来了,他俩越进步,你越焦虑,因为你总想他俩能更好,你现在甚至已经开始幻想他俩考大学的事情了。”我哑然,回首反思,何尝不是如此,当初的初衷明明不是这样的?我这种一直好高骛远的追求,不仅会给孩子巨大的压力,也会压垮了自己。

所以朋友们,真的不要往太远的未来看,只看当下,孩子是不是多学了一句话,是不是多会了一种游戏,是不是能有一点点的突破,这样你收获的每一天都是欣喜和安慰,你传递给孩子的也都是正面的鼓励,这是我们自我救赎的最佳方式。




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